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LE REFUS DE MARIA
--------------------------------------------------------------------------------------------- INTRODUCTION Voici
d’abord une reconstitution de l’histoire de vie de Maria dame
de 80 ans. Celle-ci a été élaborée par une
soignante qui a été au contact avec elle, ses fils, ses
belles –filles et sa sœur…Les faits et émotions
cités ont été rapportés par la famille. 1. MARIA (début) Je m’appelle Maria Je suis née au printemps 1925 à Oran, où j’ai vécu, je me suis mariée, c’était une période très heureuse. J’ai eu un fils, après avoir perdu mon premier petit à 6 mois. En 1959, mon mari est mort ; je n’avais que 34 ans, et mes fils avaient de 12 à 3 ans. Il a fallu que je travaille beaucoup pour élever mes garçons. Heureusement ma mère présente pour s’occuper d’eux. En 1962, nous avons dû quitter l’Algérie, J’ai continué à vivre avec maman. Nous nous sommes rapprochées de ma soeur aînée qui s’était déjà installée en France. Maman est décédée en 1990. Ma sœur, qui avait déjà une forte emprise sur moi est venue s’installer chez moi, puis s’est crue obligée de m’assumer. En 2002, alors que j’étais atteinte d’Alzheimer, je perds mon fils aîné, terrassé par le cancer ; celui là même dont le fils de 20 ans était mort accidentellement plusieurs années auparavant. On m’a caché sa maladie pour ne pas me perturber ; alors quand j’appris sa mort, n’ayant pas assisté à son enterrement, je n’ai pas vraiment réalisé. J’ai dû le savoir, j’ai peut-être oublié. Je ne sais plus ! Ma sœur aînée décidait pour moi, puis elle m’aidait à m’habiller, à manger. Je perdais peu à peu mon autonomie. En 6 mois mon état physique s’est tellement aggravé que mes deux fils qui vivaient prés de moi, m’ont placée en famille d’accueil début 2003, provisoirement, le temps de trouver une solution adaptée (soit une maison de retraite spécialisée, soir un retour organisé chez eux). J’étais bien en famille d’accueil je voulais y rester, le couple qui s’occupait de moi me sortait. Mes fils me voyant heureuse, leur ont fait confiance. Ma maladie continuait d’évoluer. Je ne voulais plus me nourrir ni communiquer. Ma
famille d’accueil n’avait pas l’expérience de
la maladie d’Alzheimer. Le couple pensait que pour survivre, il
faut manger. Alors ils m’ont forcé ; le Monsieur me tenant
les mains pendant que la dame me forçait à avaler. Je ne voulais plus manger ni boire ; qu’on me laisse tranquille. Le jour de mes 80 ans, on m’a hospitalisée pour anorexie, état de somnolence, troubles psychologiques, en résumé ce qu’on appelle Altération de l’Etat Général. Quelques
jours après, je ne faisais pas de progrès, de Médecine
on m’a mise directement en Long Séjour où j’ai
continué à vivoter. 2. LA COMPOTE ET LES MADELEINES - Au tout début, pour lui faire prendre ses comprimés, en déposant un peu de compote sur ses lèvres on s’était rendu compte qu’avec sa langue elle léchait ses lèvres puis déglutissait. Puis profitant qu’elle avait la bouche ouverte, on pouvait lui faire prendre quelques cuillères mais sans jamais enfoncer la cuillère sinon elle criait. Il fallait aussi qu’elle ne voit pas la cuillère et qu’elle puisse nous tenir une main (c’était elle qui imposait sa volonté, elle ne voulait pas être forcée). Quand sa sœur était là, elle fermait les yeux et refusait toute communication et relation, alors qu’en salle à manger, elle suivait du regard l’animation autour d’elle. En son absence, les aides-soignants arrivaient parfois à lui faire prendre une madeleine fournie par le service ou ses fils (elle refusait celle de sa sœur). Elle arrivait quelquefois à la grignoter seule. Avec patience, avant que son état n’empire, certains membres du personnel arrivaient à lui faire prendre une collation jusqu’à ce qu’elle recrache ou ne ferme ses lèvres en refusant ainsi toute intrusion dans sa bouche. 3.L’EAU Je
savais par mon expérience que Maria n’aimait pas l’eau.
Je le dis car à plusieurs reprises j’ai essayé de
lui donner à boire et quand c’était de l’eau
Maria recrachait tout.
A son entrée, elle mangeait encore un peu seule quand on lui posait sur la table quelques fraises et cerises, ainsi que des biscuits, parfois quelques cuillères de dessert. Quand on s’approchait d’elle pour lui donner à manger, elle attrapait notre main et la repoussait en criant. Par contre, elle demandait à boire et buvait bien seule. Après, je ne sais pas pourquoi, elle n’a plus mangé, petit à petit. Aussi, quand on allait la coucher l’après-midi, je lui faisais boire un jus de fruit protéiné. Là,
c’était des hurlements, elle poussait avec ses mains, et
elle crachait. Comme elle criait et avait la bouche ouverte, je laissais
couler dans sa bouche avec la pipette, un peu de liquide. Elle s’en
faisait un gargarisme puis, soit elle recrachait ou le laissait couler
aux coins de sa bouche. Quelques temps plus tard, elle a commencé à avoir des rougeurs aux fesses, on ne pouvait pas la laisser comme çà. Donc, j’ai recommencé à lui donner des jus de fruits protéinés, après le coucher de l’après-midi. Comme elle adorait le sucré, je sucrais encore les boissons protéinées. Avec la main gauche, je lui tenais la main gauche pour maintenir le contact avec elle. Avec ma main droite, je lui tenais la main droite qui tenait la pipette : c’est elle qui faisait le geste de mettre la pipette à sa bouche, soutenue et poussée délicatement par ma main. Au début, elle résistait, elle n’avalait pas. A force de lui expliquer que c’était pour elle, pour son bien, elle se laissait faire : son bras ne résistait plus. Chaque jour, c’était la même démarche. Par contre, chaque fois, dès que je lui annonçais qu’il restait 2 ou 3 gorgées, elle crachait et ne buvait plus rien ……. J’arrêtais. Je pense que c’était pour montrer qu’elle ne voulait pas aller jusqu’au bout. Tout cela me prenait 30 à 45 minutes. Quand je lui disais qu’il restait la moitié du verre, elle continuait à boire. Dès que je lui disais qu’il n’y avait plus que le fond, elle s’arrêtait. Et toujours avec dans le regard la volonté d’exprimer quelque chose mais on ne savait pas quoi. Au début de son séjour, on arrivait bien à parler avec elle : de ses enfants, de sa sœur, de ses photos. Par contre, elle n’a jamais voulu parler du repas ou de la nourriture : de ses goûts de ce qu’elle n’aimait pas …….. elle se fermait. Dès qu’on disait « nourriture », « manger », « repas », elle ne répondait plus. Il y avait bien une « fixation » sur la nourriture. 5. LA BOISSON PROTEINEE A LA SERINGUE Maria nous avait fait très bien comprendre qu’elle ne voulait RIEN, ni PERSONNE devant son visage. Je pense, que pour elle c’était une forme d’agression. Aussi pour avoir un moment avec elle je suivais ses volontés, j’évitais de me mettre face à elle, je me mettais sur le côté pour la coucher, tout le long du soin, le change et la mise en chemise de nuit se faisaient aussi de cette manière. Je
l’installais en douceur tout en lui parlant calmement. Je lui disais
qu’elle serait mieux, plus confortablement installée, je
la rassurais : à ce moment là elle me regardait et elle
était là avec moi bien présente. Je m’étais dit que si elle n’avalait pas ou plus, ou encore si elle criait, j’arrêterais de suite. Ma solution à moi, c’était un peu du bricolage. Il me fallait trouver une paille longue de manière à ce qu’elle ne la voit pas, pour ne pas l’apeurer, fine et souple pour qu’elle ne la sente pas entre ses lèvres, là où il lui manquait des dents, de manière à ne pas la gêner. Il me fallait un contenant. Dans le service, pas trop de possibilité. Apres
avoir fait un tour d’observation, j’ai arrêté
sur mon choix sur une sonde d’aspiration en guise de paille et une
seringue de 20 CC en guise de contenant. Quand elle était bien couchée dans son lit tranquille, détendue, je préparais à son insu la seringue de boisson protéinée et la sonde à l'extrémité de celle-ci. Je plaçais le tout sur l’oreiller et subtilement j’emmenais l’extrémité de la sonde entre ses lèvres. Tout
en lui parlant, la caressant d’une main, il arrivait quelque fois
même que c’est elle qui me tenait, pas pour écarter
ma main mais tout simplement pour un contact, de l’autre main, j’appuyais
sur le piston de la seringue mais graduellement, de manière à
injecter très peu de boisson au même moment. Je
suis arrivée à lui faire prendre 40 CC à la fois.
Peu ! Peut être ? Après cela, je lui expliquais que j’allais lui laver la bouche et le visage : elle se laissait faire. Tous
mes gestes étaient très lents, tout en douceur et continuellement
accompagnés de paroles, lui disant le bienfait que ça lui
procurerait. J’ai
recommencé à chaque fois que j’étais en poste.
Avec, à chaque fois une petite réussite. Je suis partie
en congé, la maladie et l’état de Maria s’était
aggravé. À mon retour elle s’était fermée
encore plus au monde. Je n’avais même plus la possibilité
d’introduire la sonde, elle n’ouvrait plus les yeux, son visage
était crispé, elle n’avait plus de réaction,
plus rien. 6. MARIA (FIN) A présent, après des mois sans boire ni manger par la bouche, malgré les tentatives plus ou moins fructueuses des soignants, je m’accroche. Très affaiblie, très amaigrie, avec des escarres malgré les soins et prévention, mais je résiste. Non ce n’est plus moi qui résiste, mais mon corps et mon cœur. Mon moi en tant qu’être vivant, pensant, aimant, n’est plus qu’un souvenir. Je ne réalise pas l’angoisse de mon entourage, la culpabilité de mes fils, le désarroi des soignants. Mais
moi, ce que je crois savoir, c’est que je ne veux plus que de ma
bouche sorte des mots, ni qu’elle accepte des liquides et encore
moins des solides. |
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